Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos. AELMHU. Constituida el 11 de enero de 2011, AELMHU es una asociación sin ánimo de lucro que agrupa a empresas farmacéuticas y biotecnológicas con un decidido compromiso por descubrir, investigar, desarrollar y comercializar terapias innovadoras capaces de mejorar la situación de los pacientes que padecen enfermedades raras y ultrarraras. AELMHU agrupa laboratorios que desarrollan medicamentos que tratan enfermedades raras. -
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Federación Española de Enfermedades Raras – FEDER Es una organización sin ánimo de lucro surgida en 1999 como una inicitativa de un grupo de asociaciones de pacientes afectados por enfermedades de baja prevalencia. -
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Institut Ferran de Reumatología (IFR) Institut Ferran de Reumatología (IFR), es el identificativo de un colectivo sanitario que tiene objetivos comunes en la investigación, asistencia a través de profesionales independientes, divulgación y docencia de las enfermedades médicas en general y reumáticas en particular, siempre en el contexto de la Medicina Basada en Pruebas y centrada en el enfermo. -
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Orphanet – El portal sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos El portal sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos. -Es el portal de información de referencia en enfermedades raras y medicamentos huérfanos, dirigido a todos los públicos. El objetivo de ORPHANET es contribuir a mejorar el diagnostico, cuidado y tratamiento de los pacientes con enfermedades raras. -
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