Rasgos comunes de las «E.R.»
Más de 3 millones de ciudadanos Españoles padecenos una enfermedad poco frecuente.
Conocer la situación propia de nuestro país amerita mejorar el diagnostico. El diagnostico de enfermedades raras suele ser muy costoso, para mejorar las posibilidades, la accesibilidad a los tratamientos, y una mejor calidad de vida para los ciudadanos que viven con una enfermedad rara en países con bajos recursos se necesitan estrategias, como ejemplo:
– Trabajar en programas que abarquen a la mayor cantidad de afectados por enfermedades raras. Seria imposible darle respuesta a más de las 7 mil enfermedades raras por separado.
– Acuerdos y articulación con países pioneros de primer mundo, que favorezcan un intercambio que mejore nuestras posibilidades tecnológicas y de capacitación de recursos humanos.
– Estructuras estatales que habiliten el trabajo de asociaciones con equipos técnicos.
– Formar redes multi-sectoriales.
– Fortalecer un Servicio especifico de Información.
– Fomentar la cooperación internacional para acercar la demanda a la oferta de inversión.
Los afectados de una enfermedad rara tienen, como colectivo, unas necesidades bien diferenciadas del resto de la población y que, en la actualidad, no están cubiertas. En ese sentido, los siete principales problemas de los afectados son:
– Falta de información sobre la enfermedad: diagnostico, cuidado y tratamiento
– Empobrecimiento causado por este tipo de dolencias
– Descoordinación entre profesionales sanitarios
– Falta de acceso a medicamentos
– Impacto social y psicológico
– Escaso apoyo escolar y laboral
– Falta de información sobre el manejo físico del paciente y sobre los dispositivos de ayuda sociales y sanitarios
Aunque las enfermedades raras (ER) presentan muchas necesidades comunes con el resto de las enfermedades crónicas más frecuentes, las dificultades a las que se enfrentan las personas que las padecen y sus familias son diferentes. El grado de discapacidad que representan suele ser importante y la posibilidad de conseguir atención especifica a partir de recursos estructurados no suele ser la más adecuada, lo que acentúa las cargas sociales que deben soportar que, a su vez, repercutan en las personas de su entorno.